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本報訊(記者盧松)今年4月17日是第29個“世界血友病日”。4月16日,由省慈善總會主辦的“豫愛齊聚友我同行”世界血友病日宣傳活動在鄭州舉行。活動現場,省慈善總會為20名血友病患者發放救助金11萬餘元。記者瞭解到,2010年以來,省慈善總會共救助血友病患者616人次,發放救助資金309萬元,有效減輕瞭血友病患者傢庭的醫療負擔。
血友病屬於罕見病中的“大病種”,反復出血和難治性並發癥導致患者致殘率高,且往往伴隨患者終身。血友病人在外傷、手術時常出血不止,嚴重者在劇烈活動後也會自發性出血,因此被稱為“玻璃人”。長期規范治療,可避免肢體殘疾,提高血友病患者的生活質量。但由於需要終生用藥,許多低收入傢庭難以負擔。
有數據顯示,目前我省患血友病的人數達2000多人。省慈善總會秘書長劉高貴介紹,2010年以來,省慈善總會致力於開展血友病救助工作,主要有針對兒童患者的藥品援助項目和針對成人的資金援助項目。從2015年開始,項目救助模式調整為資金援助為主,患者購藥費用在醫保報銷的基礎上,省慈善總會再給予15%的資靜電排油煙機金救助,患者傢庭總共隻需支付5%的費用,大大減輕瞭經濟壓力。
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